Para los pacientes dominicanos con mieloma múltiple cada recaída representa a librar dos batallas al mismo tiempo: la de la enfermedad y la del costo de los medicamentos que podrían controlarla
Así lo denunció este sábado en la conmemoración del Día Mundial del Mieloma Múltiple, celebrado este sábado 5 de septiembre, cuando la Fundación de Pacientes con Mieloma Múltiple, familiares y especialistas volvieron a insistir en que la ciencia ya resolvió buena parte del problema médico, pero el sistema de salud dominicano no ha resuelto el problema del acceso.
El mieloma múltiple es el segundo cáncer hematológico más frecuente y se origina en las células plasmáticas de la médula ósea. Su diagnóstico suele retrasarse porque los primeros síntomas, dolor en los huesos, cansancio intenso, anemia e infecciones repetidas, se confunden fácilmente con otras condiciones.
Recaída se paga de contado
Anny Morrobel enfrenta su segunda recaída, con un 60% de invasión en la médula ósea. Su esquema de tratamiento requiere Carfilzomib y Pomalidomida, dos medicamentos que hoy no están a su alcance por su costo. “El tratamiento que tengo que aplicarme consta de Carfilzomib y Pomalidomida, medicamentos que se me hacen difíciles adquirirlos porque no cuento con los recursos para comprarlos”, relató.
Su reclamo resume el de buena parte del gremio de pacientes: no basta con que un medicamento exista y sea efectivo si nunca llega a quien lo necesita.
“De nada sirve saber que existen buenos y efectivos tratamientos, si estos no llegan a quienes más los necesitan”, sostuvo Morrobel.
Por esa razón, la Fundación pidió formalmente al Ministerio de Salud Pública, la SISALRIL, el CNSS, las ARS y el Programa de Medicamentos de Alto Costo incorporar nuevas moléculas para pacientes en recaída, tanto en el catálogo de prestaciones del Seguro Familiar de Salud como en los mecanismos de cobertura de alto costo.
Lo que cambió en la medicina, y lo que no ha cambiado en el acceso
La hematóloga Miguelina Almanzar explica que el panorama clínico del mieloma múltiple es hoy radicalmente distinto al de hace una década.
Los anticuerpos monoclonales anti-CD38, los esquemas combinados de cuatro medicamentos, el trasplante autólogo en casos seleccionados y una evaluación más precisa de la enfermedad mínima residual han permitido respuestas más profundas y una supervivencia más larga.
Pero para Almanzar, el avance científico solo tiene sentido si se traduce en tratamiento efectivo. “Nuestro gran desafío en esta nueva era es lograr que la innovación se traduzca en acceso real y oportuno. Porque un avance terapéutico que no llega al paciente que lo necesita sigue siendo una oportunidad pendiente”, afirmó.
La especialista añade un matiz que suele quedar fuera del debate sobre cifras y coberturas: el éxito de un tratamiento no se mide solo en años de vida ganados, sino en la calidad de vida, la autonomía y la funcionalidad que conserva el paciente mientras convive con la enfermedad.
El costo de no actualizar la cobertura
Según Berta Montero, secretaria de la Fundación, algunos tratamientos superan los RD$200,000 mensuales, una cifra que empuja a pacientes y familias a recurrir a colectas, préstamos o la venta de pertenencias para costear la terapia.
